Fase 1a Bijkomstigheden

Voor dat er met bestraling begonnen kon worden, moest ik eerst naar de mouldroom. Daar maken ze een gezichtsmasker passend van een warm gemaakte kunststofplaat. Dat is bedoeld om ervoor te zorgen, dat tijdens de bestraling het hoofd gefixeerd wordt. Met daarna een CT-scan en een MRI om een bestralingsplan op te maken. Ze geven dan op het masker aan, waar er precies bestraald moet woren, om ervoor te zorgen, dat er geen gezonde delen van je lichaam bestraald worden. 

De mensen in de mouldroom houden erg goed je ademhaling in de gaten en vertellen steeds wat ze gaan doen. Het kan nogal beklemmend zijn voor velen, dat je "vastgelegd" wordt. Ik heb zelf ooit eens geleerd, me goed te kunnen ontspannen en dat scheelde enorm. 

Tijdens de bestraling wordt dat masker vastgeschroefd aan de tafel, zodat je je hoofd niet onwillekeurig kan bewegen. 

Chemoradiatie, zoals het combineren van bestraling en chemotherapie genoemd wodt, kent vaak wel bijwerkingen. De eerste dag, dat ik chemo kreeg, vertelde een ander, dat hij vond dat alles naar karton smaakte. Eerlijk gezegd, moest ik daar wel inwendig om lachen. Ik heb namelijk nooit karton geproefd. Een ander vertelde later, dat hij vond dat alles naar water smaakte. Dat begreep ik beter.  Zelf had ik alleen dat eten soms ineens erg zout leek. Op een moment vroeg ik aan mijn vrouw of ze soms zout over de bospeen had gedaan.  

Ook wordt er minder speeksel aangemaakt. Oplossing is dan om veel te drinken tijdens het eten en ook kunstspeeksel helpt vaak. Dat laatste is er als gel, maar ook handig voor onderweg als spray. Heel vreemd, dat dit niet vergoed wordt door de verzekeraars. Het scheelt ook wat je eet, bijvoorbeeld varkensvlees kan ineens heel taai zijn voor je gevoel.

Door het minder speeksel aanmaken, kun je ook problemen krijgen met slikken en dus eten. Er zijn mensen bekend, die dan over moesten gaan op sondevoeding.

Een andere bijweking van de bestraling is, dat onder mijn kaak er geen haargroei meer was. Scheelt enorm met scheren. Ook mocht ik niet langer meer natscheren, omdat de huid te gevoelig wordt. Daarvoor kreeg ik ook cetamacrogolzalf. Dat voorkomt dat je huid rood en schilferig wordt. 

Bij de voorbereiding ga je ook langs de poli kaakchirurgie, omdat de bestraling een enorme invloed kan hebben op je kaak. Er zijn gevallen bekend van gebroken kaak achteraf. Mijn "mazzel" was, dat ik al volledige protheses heb. Voor de zekerheid zijn er in de onderkaak 2 implantaten gezet, zodat als het nodig is er een klikpothese op gezet kan worden. Omdat dat achteraf bij eventuele beschadiging niet meer mogelijk is, heb ik daar mee ingestemd.  Nu ruim 2 jaar later heb ik nog steeds een gewone prothese. 

Gevolg was wel, dat ik aantal weken geen onder-prothese mocht dragen. Dus wat ga je eten: Yoghurt, Smoothies etc. Er zouden energiedrankjes geregeld worden, maar dat liep vertraging op. Toen die binnenkwamen, was het een beetje te laat. Ineens obstipatie door het eenzijdig eten. Ging niet over en werd opgenomen op de afdeling oncologie. Veel klisma's aangepast eten en na 5 dagen, gelukkig naar huis met extra voorraad Macrogol om de ontlasting te reguleren.  Blij dat ik na een paar weken toch weer prothese in mocht, want gewoon kunnen eten is dan wel zo fijn.

Al met al heb ik dus erg weinig last van bijwerkingen gehad, vergeleken met andere lotgenoten. Zelf denk ik dat het komt door de goede conditie en vooral de positieve instelling, waar ik mijn hele leven al mee behept ben. 

Begin 2022 resultaat: Genezen, wel elke 3 maanden om en om bij KNO en Radio-oncoloog op controle.

En helaas begin 2023 een minder goed vervolgverhaal.

 Fase 1 Ontdekken van keelkanker

Tijdens gezellig kerstdiner bij de kinderen in 2020 ontdekte ik, dat tijdens het kauwen ik pijn kreeg in een spier in mijn linkerwang. Maar ach, dat gaat wel weer over.

Mijn huisarts controleert mij graag op bloeddruk en suikerwaarde. Een paar maanden later moest ik er weer zijn en kaartte het aan. Haar reactie was, oh dat is iets voor kaakfysio. Nooit van gehoord, maar oke. Helaas vond ze bloeddruk, suikerwaarde en maar stoppen met roken en alcohol veel belangrijker. Toen ik vertelde, dat mijn longen volgens thorax schoon waren, reageerde ze met opmerking: Op een longfoto kun je alleen een tumor zien, meer niet. Ja ik stond buiten zonder verwijsbrief en gevoel: Nooit meer deze huisarts.

Weer paar maanden erna (medio mei 2021) wilde mijn vrouw naar de huisarts, maar wel de praktijkhouder zelf. Ik ging mee, omdat ze slechthorend is. Daar kaartte ik probleem van die kaakspier weer aan, maar had intussen 2 bobbeltjes ontdekt links in mijn nek.  De arts vond dat toch verontrustend en verwees me naar ADRZ  voor een echografie, de uitslag ervan wees op kanker. Een van de klieren was 4 cm waarbij de radioloog al opmerkte, dat zoiets ernstig kan zijn. De ook gemaakte thorax toonde wederom aan, dat mijn longen schoon waren. Door die uitslag verwees onze huisarts me naar oncologie van ADRZ. 31 mei 2021 onderzoek, uitslag kanker. Opvallend was in mijn ogen, dat de oncologe meteen ook vroeg naar de thuissituatie, hoe het met mijn partner ging.  En ook de huisarts erna, aandacht had voor de situatie thuis.

Het resultaat was een verwijzing naar Erasmus MC omdat er maar 4 centra  zijn waar keelkanker behandeld wordt. Daarbij is ADRZ ook een dochteronderneming van ErasmusMC. Voortvarend ging alles, heel snel konden we terecht en alle afspraken op 1 dag, van KNO, Oncologie, Geriatrie (was al 70) . Uit allerlei tests werd gesteld: We gaan voor genezing door de KNO-arts. Vlg geriatrie had ik een conditie van iemand midden 50. En een hele  positieve mindset. 

Het ergste waren achteraf gezien de reistijden voor de 35 bestralingen, 2 uur enkele reis. Van de 7 geplande chemokuren zijn de laatste 2 niet doorgegaan vanwege een te lage waarde witte bloedplaatjes.  Het fijnste was, dat bij radiologie ze zoveel mogelijk rekening hielden met de reistijd, Dus niet 's-ochtends vroeg om 8 uur plannen, maar zo rond 9-10 uur. Door de corona was oncologie, wat chemo c.a. betreft tijdelijk gehuisvest in gebouw A aan de westzeedijk. Met hetzelfde uitzicht wat Richard Groenendijk daar had tijden de serie BN-ers in het ziekenhuis.  

En de verzorging daar was prima wat eten betrof. veel keuze en kon ook veel tussendoor. De vepleegkundigen ook erg liefdevol, behulpzaam. Ik moest 18 uur aan infuus liggen. En kon 's-ochtends na afkoppelen meteen door naar de bestraling van die dag. Dan werd er toch iets van ontbijtje geregeld en werd er al bestraald, voordat ze om 8 uur begonnen.